Синдром Кавасаки. Как вовремя распознать и избежать тяжелых последствий

Уже много лет регулярно заказываю фрилансеру из Чувашии – Альфии – разные работы по сайту.
Ни разу ее в глаза не видел. Ни вживую, ни на фото, а вот, поди ж ты. Сотрудничаем и удачно.
XXI век — одно слово.

В последнее время она «пропала с радаров» и вот снова появилась. Продолжили работу.

Оказывается, у её ребенка были серьезные проблемы. Сейчас всё уже почти утряслось, но Альфия прислала мне вот такое письмо, такой вот крик души.

Это даже больше предупреждение всем родителям. Как быть, что делать, чтобы этой серьезной проблемы не случилось с вашим ребенком.

Публикую полностью, без купюр…

«Здравствуйте, Дмитрий Сергеевич! У меня к Вам есть большая просьба. Опубликуйте, пожалуйста, мое письмо у себя в блоге. Очень хочется, чтобы такие же родители, как я, не повторили мою ошибку и их детки были здоровыми.

НАЧАЛО

8 мая 2023 год у моего сына (на то время ему было 3 года и 7 месяцев) поднялась температура, появились насморк, кашель и он жаловался на боли в животе. Поехали в приемный покой Республиканской больницы, чтобы осмотрел хирург. Хирург осмотрел, сделал все необходимые процедуры, кроме анализов. Ничего плохого не нашел в своей области и хотел направить в инфекционку (мое прим.: детская инфекционная больница) с диагнозом «очень страшное горло».

Вот тут я не понял. «Очень страшное горло» — это такой медицинский сленг, что-ли? Спросил у Альфии. Она говорит, что именно такой диагноз хирург и озвучил. Возможно, конечно, что в карту он записал не так.

И правда, было очень страшное. Миндалины так опухли, что казалось между ними вообще нет прохода. Температура не сбивалась обычным ибупрофеном. Решили поставить анальгин и отправить в инфекционку. Естественно, кто хочет в инфекционку?!

Звоню знакомому врачу, которая работает в этой больнице зав.отделением онкологии и гематологии (забегая вперед, скажу, что это она нам в итоге смогла поставить диагноз). Она им позвонила, чтобы хирург направил к дежурному педиатру, сделали все необходимые анализы и отправили ей. Нас осматривает дежурный педиатр снова со словами «Ужасное горло». В анализах бактериальная инфекция, лейкоциты повысились до 20! У меня двое детей, но до такого уровня лейкоциты еще ни разу не доходили. Анализы сдаем во время каждой болезни.

В итоге, дежурный врач назначает антибиотики. Едем домой. Это была уже глубокая ночь. Антибиотик покупаю утром на следующий день. Как только ребенок принимает первую таблетку, через 10 минут появляется сыпь (один из симптомов синдрома Кавасаки).

Болезнь или синдром Кавасаки — это острое воспаление сосудов, которое встречается в основном у младенцев и детей в возрасте до пяти лет. Сопровождается лихорадкой, шелушением кожи и симптомами острого воспаления: гиперемией слизистой оболочки глазного яблока, покраснением слизистой оболочки полости рта, сыпью, увеличением шейных лимфатических узлов, покраснением и отёками кистей и стоп.

 

Проявления болезни Кавасаки

 

Впервые болезнь описана в Японии в 1967 году доктором Томисаку Кавасаки и впоследствии была признана во всём мире как важнейшее заболевание детского возраста. Синдром Кавасаки является наиболее распространённой причиной болезней сердца у детей в развитых странах.

Сыпь держалась около 2-х дней. Пишу снова врачу. Она пишет: «Не скарлатина ли у вас?.. Точно скарлатина! В вашем районе очень много детей болеют скарлатиной.» Увеличивает дозу антибиотика и продлевает его прием до 10 дней.

На следующий день приходит осмотреть детей, у старшей дочки тоже на горле язвочки – «И у нее начинается скарлатина, срочно антибиотик начинаем» — таков был вердикт врача.

В этот день язык у сына стал малиновым и сосочки на языке увеличились (один из симптомов синдрома Кавасаки). Температура больше не повышалась. 3 дня, казалось, что ребенок идет на поправку. Но только казалось…

На 6-ой день болезни, с утра, ребенок просыпается с огромной шишкой на шее (один из симптомов синдрома Кавасаки) и глаза покраснели (один из симптомов синдрома Кавасаки). Снова пишу педиатру. Она говорит срочно ехать к челюстно-лицевому хирургу.

Едем… Снова в Республиканскую.

Рассказываю историю болезни, хирург ничего страшного не находит. Говорит: «Все пройдет, но проходить будет долго. УЗИ не нужно делать. Если покраснеет или будет болеть — придете». Хорошо, сказано-сделано. Поехали домой. По пути заехали в кафе, в магазин. Ребенка ничего не беспокоило. Как только дошли до дома, снова поднялась температура. Уже каждые 3 часа. Это было в субботу, в понедельник ночью решила лечь в больницу – в инфекционку. В которую не хотела… Решилась, потому что было очень страшно от такого частого и высокого повышения температуры. С мужем решили, что на 5 дней он сможет остаться со старшей. Я думала, вот прокапают нас, все пройдет. 5 дней полежим, в пятницу выпишут.

Забегая вперед – скажу, что в больницах (их было 3) мы пролежали в итоге 40 дней.

Снова пишу своему педиатру. Говорю: «Мы ложимся в больницу». Она согласилась, но сказала вызвать скорую помощь, а не ехать самим. Приезжает скорая помощь с гонором, что я их беспокою, «все хорошо же у вас». Я говорю, как это «хорошо», если температура повышается каждые 3 часа?

А они мне: «Вот, педиатры ваши не хотят работать. Почему сама не пришла?».

ИНФЕКЦИОНКА

Я передала им слова педиатра, чтобы они везли нас в инфекционку.

Повезли. Но снова, к моему удивлению, не в инфекционку, а в Республиканскую – к челюстно-лицевому хирургу. Я была возмущена. Снова пришлось проходить челюстно-лицевого хирурга, который нас, можно сказать, «послал» в инфекционку, но только после слов, что я знакома с зав. отделением гематологического отделения этой больницы. Отправил нас на УЗИ и к педиатру на анализы. УЗИ подтвердило шейный лимфаденит. Педиатр осмотрел, сказал, что у нас бактериальная инфекция и решили отправить нас в инфекционку. Куда мы и хотели поехать. Но вышло это обходными путями.

Приехали в инфекционку, положили. Начали лечить. Прокапают — сутки без температуры, снова повышается. Решили через 7 дней поменять антибиотик. Нашли аденовирус и лечили его. «Он проходит волнообразно, сразу температура не сбивается», —  уверяла врач. Я просила перевести в другую больницу, нашла пути, как можно это сделать.

Врач успокаивал: «Вот так проходит аденовирус. Все хорошо, вылечим».

Совместно с третьим уже по счету антибиотиком начали капать гормоны. На фоне гормонов температуры не было 3 дня. Гормоны отменили, через 3 дня снова повышается температура.

Хочу обратить внимание, у ребенка была очень густая кровь (тоже одна из особенностей этой болезни), тяжело капали капельницы, кровь брать было очень тяжело. Меня ругали, что он не пьет воду, хотя он очень много жидкости выпивает за день. Даже больше, чем нужно, мне иногда кажется. Это уже был где-то 11-12й день в инфекционке. Я просила врача поставить иммуноглобулин. Так как уже ничего не помогало. На что получила ответ, что его ставят только в реанимации детям-инвалидам.

На УЗИ сердца спросила у врача-узиста, может у нас тромбы в сердце?

На что получила ответ, что нет, это редко у кого бывает. У вас все хорошо. Даже нет воспаления перикарда.

Вот так лежали мы там с 15 мая по 30 мая. Лечили от аденовируса. Искали другие болезни, которых не находили: пневмония, мононуклеоз, малярия, менингит… Когда уже ничего не помогло, врач решила оставить противовоспалительный препарат – ибупрофен, лечила перикардит, хотя его по УЗИ не было. Когда я ругалась, приходили 3 раза в день, когда нет 1 раз. Вот такое лечение. Скарлатину она исключила, говорит, не скарлатина у вас была, так как через неделю должны руки шелушиться, а у вас их нет. Тогда они не шелушились, начали шелушиться кончики пальцев через 2 недели (симптом Кавасаки). Глазки капали альбуцидом, в итоге не помогало. Температура сбивается, покраснение уходит, температура повышается снова краснеют. И главное – так интересно, с края к глазному яблоку начинают краснеть, а когда уходит, в круговую к краю глаза уходит.

Муж приходил. Видеться нельзя, мы лежали на первом этаже, через окно общались и он заметил покраснение губ (один из симптомов Кавасаки). Ярко алые и с трещинами. Трещина, я решила, из-за высокой температуры. Смазывала ланолином.

Врач даже и не думал об этом диагнозе, который у нас был. В итоге к 13-ому дню появился кашель, сильный, навязчивый, но появлялся только днем. Я подумала, что присоединилась вторичная инфекция. Врач говорит, такого не может быть. Хорошо. Осталось из лечения ибупрофен 3 раза в день. Больше ничего. Но даже на фоне приема ибупрофена каждые 6 часов, температура продолжала повышаться. Я уже отчаялась. Понятно было, что здесь нам вряд ли помогут.

Пишу снова своему педиатру (той самой, которая зав. отделением гематологии), говорю, если напишу отказ, будете нас лечить дома? Она соглашается. Я пишу отказ. Меня отговаривают. Я непреклонна. Решила и была твердо уверена, что это самое правильное решение. Говорю, что уходим на лечение к этому врачу.

Услышав ее фамилию, 3 раза взяли анализ из вены, даже на онкологию. Уже подозревали лейкемию, гепатит. Снова отговаривают уходить. Я отказываюсь, аргументируя, что все болезни они нам исключили.

Кашель — говорит врач.

Я говорю и что, что кашель, Вы думаете я за свою жизнь не лечила кашляющего ребенка? Ему от кашля может стать плохо?

«Да нет», — говорит.
«Ну вот и хорошо».

Уходит за выпиской. Возвращается снова и говорит, оставайтесь, завтра сделаем консилиум. О чудо! Мы находимся тут больше 2-х недель, решили сделать консилиум. Спасибо! Но не нужно. Я ушла. В выписке даже прописали «Мама отказалась от консилиума 31.05.23». Счастливые и окрыленные мы едем домой.

ДОМА

Наконец-то домой! Приехали. Температура у ребенка к вечеру снова повысилась до 40. Он бегает как ни в чем не бывало, на радостях, строит домик, двигает кровать.

Звонит врач, назначает лечение, говорит, что завтра придет осмотреть ребенка. Хорошо. Дома и стены лечат. Сбиваю температуры, которая повысилась уже до 40.

Вечером врач пишет сообщение: «Сможете завтра приехать к нам в больницу, с вещами, будем обследовать вас на синдром Кавасаки?» Я пишу «Хорошо». Пересылаю сообщение мужу. Он, пишет: «Пусть это уже будет Кавасаки, прокапают и все будет хорошо». Я пишу: «Не дай бог!».

Мы готовы были уже на любой диагноз, лишь бы он был правильный и начать лечение. Потом он мне сказал: «Как ты была права. Но болезни у нас не спрашивают».

ДЕТСКАЯ РЕСПУБЛИКАНСКАЯ БОЛЬНИЦА

На следующий день едем в Детскую республиканскую больницу откуда все и начиналось.

Это был 24 день с начала болезни.

Нас встречает наш врач, берут анализ, делают ЭКГ, ждем очередь на УЗИ. Заходим. Врач УЗИ кому-то звонит. В кабинет заходят врачи. Человек 15.

Я расплакалась впервые за эти дни, не от диагноза, который подтвердился на УЗИ сердца, а от того, что мы кому-то нужны. Не нужно ждать 15 дней консилиума, как в инфекционке. Вот он, консилиум, не успели еще даже нас госпитализировать.

Что говорит узист медсестре, не понимаю, пытаюсь запомнить цифры. Пишу мужу, который ждет в коридоре смс: «Кавасаки». Нас кладут в больницу. Капают иммуноглобулин. Лечение синдрома Кавасаки — это введение иммуноглобулина 2 гр на 1 кг веса ребенка (нам вводили в течение суток непрерывно) и прием аспирина длительное время. Через 2 дня уже температуры совсем не было. Анализы немного улучшились. Врач мало рассказывала. Потому что мы 3-ьи в истории этой больницы с таким заболеванием, а у нее вообще мы первые пациенты с синдромом Кавасаки. Самая большая аневризма по УЗИ — 7 мм. Для нашего веса и роста – это гигантские. Но мы с мужем этого не понимаем. Прочитали, что гигантские – это 15 мм, такие не уходят, а 7 мм обычно не остаются. Успокаиваемся.

Только радуемся, что нормализуется всё — начинается токсический гепатит. Каждый день показатели АЛАТ и АСАТ растут на 100. Назначают гепатопротекторы — не помогают… Разные мысли начинают лезть в голову. С мужем думаем, что, наверное, нужна будет пересадка печени. Что делать? Где делают пересадку? Кого искать? Муж гуглит информацию. Ему было еще тяжелее. Я находилась с ребенком, он у нас очень шустрый, себя никому не дает в обиду, добивается своего. С таким его характером мне на много легче было переносить болезнь.

Спасибо, в республиканской больнице (по сравнению с предыдущей, инфекционкой), мне показалось, что мы попали из ада в рай. Здесь обращали внимание на каждую нашу жалобу. Врачи ходили толпами: профессора, зам главного врача, зав отделением, она нас сама лечила, 3 раза в день стабильно приходила. Иногда чувствовала себя обезьяной в клетке от такого количества врачей.

Ребенок хорошо кушал, был в хорошем настроении. Потихоньку, с другим гепатопротектором, печень приходила в норму. Решили отправить в Москву.

МОСКВА

Москва назначила на 13 июля госпитализацию. Но когда начался токсический гепатит, перенесли на 13 июня. Такого еще ни разу не было, сказали врачи, что так быстро вызывают. За пару часов собрали нужные справки и анализы, даже из Минздрава быстро сделали квоту. На скорой отвезли нас в Москву.

Мое прим.: Вот читаю это и думаю, а сколько бы это стоило в США или Европе? Нет, конечно, страховка, доктор Хаус и всё такое… А если страховка обычная?

В Москве нас осмотрели, по их УЗИ самая большая аневризма была 3 мм. Мы радостные, что они уменьшились, жили 2 недели. Все было хорошо, все анализы, включая СРБ, АЛАТ, АСАТ, лейкоциты, СОЭ пришли в норму. Взяли анализ крови на антитела IgG к вирусу SARS-CoV-2. Если есть антитела, значит показатель должен быть не менее 0,8. А у сына он был 4,0 – очень высокий показатель. Врач говорит, что в истории нашей больнице (Московской!!!) таких показателей не было. Видимо, мы скрытно переболели коронавирусом, вот он дал аутоиммунный ответ в виде синдрома Кавасаки.

Нас были готовы выписать. Но наш врач решила отвезти нас к самому лучшему узисту по коронарным артериям Ольге Григорьевне Ширинской. Вот когда к ней сходили, все наше счастье ушло. Диагноз узиста нашего города подтвердился, плюс еще больше по количеству аневризмы она нашла.

Здесь хочется отметить, что редко кто из врачей — узистов умеют смотреть коронарные артерии.  Наше УЗИ-заключение Ширинской: «Множество, мелких, средних и гигантских аневризм.» Врачи думали-думали делать-не делать препарат генной инженерии, но в итоге решили, что уже не поможет.

СНОВА ДОМА

Выписали. Пока пьем аспирин и ксарелто, ездим в Москву к Ширинской каждый месяц и надеемся на лучшее. Хотя врачи сказали, что гигантские редко когда уходят, но надежду не теряем.

В последний раз на УЗИ ездили к Ширинской 28.07.2023г – аневризмы уменьшились.

Вот такая история. История нашей борьбы за жизнь нашего ребенка. Если бы не врач, которая смогла поставить диагноз, не знаю, что было бы?… Это она меня поддерживала с начала болезни, хотя она не участковый педиатр наш, т.е. никаким образом не должна была нас лечить. Только по долгу врача. Вот такой должен быть настоящий доктор.

Но наша борьба еще не закончилась. Нам предстоит вылечить эти аневризмы.

Почему я решила Вам это написать? Потому что хочу сказать, что не нужно всегда верить врачам, а перепроверять, если не помогает один, искать другие выходы, делать что-то. А самое главное – рассказать, что есть такая болезнь – «синдром Кавасаки», про которую многие врачи, особенно в регионах, ничего не знают, некоторые даже названия не слышали. Честно. Часто приходится обследоваться, некоторые врачи медсестры так и спрашивают: «Что это за болезнь?». А так важно поставить диагноз вовремя, чтобы не осталось осложнений. В нашем случае, мы опоздали с диагнозом на 14 дней. В большинстве случаев, тем, кому вводят иммуноглобулин на 10-ый день, аневризмы вообще не появляются. Что было бы, если бы я не пошла против системы, которая должна была лечить, а в итоге покалечила, страшно подумать даже.

Надеюсь, наша история кому-то поможет. Не болейте! Будьте здоровы! Спасибо, Дмитрий Сергеевич!».


P.S. Хотите получать уведомления о новых статьях этого блога? Нажмите на эту кнопку:

Хочу сразу узнавать о новых публикациях!

P.S.S. После прочтения статьи появились вопросы, замечания, возражения? Пишите их в комментариях ниже. Постараюсь ответить на все.

Предыдущая запись Шкода во всех смыслах и новая ик-сауна (Одинцова)
Следующая запись Тарантино и Сыктывкар. И новая ик-сауна.

Ваш комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Чтобы отправить комментарий, разрешите сбор ваших персональных данных .
Пользовательское соглашение